Thuocdongytot/1.07.2021
5 điều nên biết khi mắc bệnh lý mãn tĩnh
Sống chung với tình trạng mãn tính có thể bị cô lập. Tìm một cộng đồng hiểu những gì bạn đang trải qua có thể hữu ích.
Nếu bạn đang sống với tình trạng mãn tính, bạn có thể liên tưởng đến cảm giác rằng bạn bè, đồng nghiệp và các thành viên trong gia đình không hiểu những gì bạn đang trải qua.
Cảm giác như thể những người gần gũi nhất với bạn không thể liên quan đến trải nghiệm hàng ngày của bạn có thể cảm thấy bị cô lập. Điều này có thể đặc biệt khó khăn nếu các triệu chứng của bạn là vô hình.
Khi bạn không “trông” ốm, mọi người có thể bối rối khi bạn cố gắng thể hiện những gì bạn đang cảm thấy hoặc những gì bạn cần. Đôi khi, thậm chí có thể có cảm giác như mọi người không tin rằng trải nghiệm của bạn là có thật.
Đây là thông điệp từ năm thành viên cộng đồng về những gì họ mong muốn mọi người hiểu về cuộc sống với bệnh mãn tính.
‘Nó đang thay đổi cuộc sống’
“Rất khó để người khác chấp nhận sự bình thường mới của bạn. Điều này không chỉ đúng với bệnh viêm khớp dạng thấp mà còn với bất kỳ bệnh suy nhược nào. Trừ khi bạn đã trải qua một cơn bạo bệnh thay đổi cuộc đời, những người khác sẽ không bao giờ thực sự hiểu được bạn là như thế nào.
“Ý tôi không phải là tiêu cực, nhưng bạn sẽ biết được mọi người thực sự là ai khi bạn cần họ nhất”. – Sunflower, thành viên RA Healthline
“Nó không phải là tất cả trong đầu của tôi”
“Đôi khi gia đình tôi hành động giống như tôi coi trọng việc chăm sóc sức khỏe của mình (như đặt lịch hẹn, làm xét nghiệm, theo đuổi câu trả lời cho các câu hỏi sức khỏe y tế) chỉ là sự lo lắng.
“Khi tôi giao tiếp về bất cứ điều gì liên quan đến sức khỏe, tôi thường nhận được những câu trả lời như‘ Đó là tất cả trong đầu của bạn ’hoặc‘ Đó chỉ là sự lo lắng. ”- Anonymous, thành viên RA Healthline
‘Đôi khi tôi cần tạm nghỉ giao tiếp xã hội’
“Về mặt tinh thần, tôi cảm thấy tốt hơn khi gặp bạn bè và gia đình, nhưng về mặt thể chất… đó là một câu chuyện khác. Hôm nay tôi đã dành vài giờ với một người bạn và tôi biết mình sẽ cần nghỉ ngơi trong một hoặc hai ngày. Tôi mệt quá.” – @AimeeStephaniePerez, thành viên PsA Healthline
“Nó có thể vô hình nhưng nó rất thực”
“Thật khó để những người không bị IBD thực sự hiểu nó suy nhược như thế nào. Thực tế là nó không bao giờ biến mất làm cho nó đặc biệt khó khăn.
“Mọi người sẽ dễ hiểu hơn nếu nó có thể nhìn thấy được, thay vào đó nó là một căn bệnh vô hình.
“Bạn có thể cố gắng giáo dục chúng. Xem qua các sự kiện và các triệu chứng có thể hữu ích. Nhờ bác sĩ nói chuyện với các thành viên trong gia đình khi bạn đến cuộc hẹn là một cách khác.
“Tự nghiên cứu và trở thành chuyên gia về IBD sẽ giúp bạn cảm thấy tự tin khi giải thích mọi thứ cho người khác.” – Robert Furey, thành viên IBD Healthline
Để giúp bạn điều trị và quản lý tình trạng tự miễn dịch này, chúng tôi sẽ gửi cho bạn thông tin cập nhật về phương pháp điều trị, mẹo tự chăm sóc bản thân và những câu chuyện đầy cảm hứng.
‘Không có hai trải nghiệm nào với các tình trạng mãn tính là giống nhau’
“Một điều tôi ghi nhớ là trường hợp của mỗi người là khác nhau.
“Cố gắng đừng để những trải nghiệm về những người khác mà bạn đã đọc hoặc đã nghe nói đến khiến bạn nghĩ rằng mọi người đều sẽ trải qua những điều giống hệt nhau.
“Thực tế là các bệnh mãn tính không thể đoán trước được có thể gây khó chịu, nhưng nó cũng để lại hy vọng rằng bệnh sẽ thuyên giảm”. – Rick, thành viên MS Healthline
Điểm mấu chốt
Khi bạn sống với một tình trạng mãn tính, bạn có thể cảm thấy như mọi quyết định dù lớn hay nhỏ đều xoay quanh sức khỏe của bạn.
Điều hướng cuộc sống với tình trạng mãn tính không chỉ đơn giản là quản lý các triệu chứng thể chất. Sống chung với một tình trạng mãn tính có thể ảnh hưởng đến sức khỏe tình cảm, các mối quan hệ, sự nghiệp của bạn, v.v.
Nó có thể thông báo các quyết định lớn:
như nơi bạn sẽ sống hoặc những công việc bạn ứng tuyển. Nó cũng có thể hướng dẫn bạn quyết định về các hoạt động hàng ngày, chẳng hạn như mua hàng tạp hóa hoặc lập kế hoạch để gặp một người bạn.
Đối với những người chưa bao giờ sống với một tình trạng mãn tính, có thể khó hiểu được mức độ nghiêm trọng của điều này.
Cảm giác được nhìn thấy, được nghe và hơn hết là được hiểu có thể tạo ra sự khác biệt rất lớn.
Các cộng đồng T2D Healthline, IBD Healthline, BC Healthline, MS Healthline, PsA Healthline, RA Healthline và Migraine Healthline nhận được nó. Họ ở đây để giúp bạn điều hướng mọi khía cạnh của cuộc sống với tình trạng mãn tính.
Nguồn : healthline.com – 5 Things I Wish People Understood About Chronic Conditions
Dịch : Ba Hà